La myofasciite à macrophages

La myofasciite à macrophages
L’association E3M, pour l’entraide aux malades de myofasciite à macrophages
L’émergence de cette maladie remonte à une dizaine d’années. La myofasciite à macrophages est définie par les chercheurs comme une myopathie inflammatoire acquise. Les patients se plaignent de douleurs musculaires et articulaires ainsi que d’une très importante fatigue.
L’apparition de cette maladie est la conséquence, d’une part, de la présence d’hydroxyde d’aluminium, d’autre part, d’un nouveau mode d’injection, passant d’une vaccination sous-cutanée à une vaccination intramusculaire. Avec cette injection dans la région deltoïdienne, l’hydroxyde d’aluminium est introduit en profondeur dans le muscle. L’adoption de cette technique coïncide avec l’apparition des premiers cas de myofasciite à macrophages.

Dix ans après la vaccination on retrouve des traces d’hydroxyde d’aluminium
Le mécanisme de cette affection reste à ce jour encore mal connu, cependant, dans le cadre de la maladie, la lésion retrouvée par les chercheurs révèle une présence en concentration anormale de macrophages (globules blancs intervenant dans le processus immunitaire en englobant les substances étrangères, les absorbant et en les digérant normalement en quelques semaines). Ces macrophages porteurs de cristaux d’hydroxyde d’aluminium sont retrouvés jusqu’à une dizaine d’années après la vaccination. Seule une biopsie musculaire réalisée de façon chirurgicale, au niveau du deltoïde permet le diagnostic de cette maladie.
Encore mal reconnue en France, la myofaciite à macrophages est une maladie complexe dominée par :
• une asthénie importante, invalidante, allant jusqu’à l’épuisement, non améliorée par le repos et évoluant sur plusieurs mois, voire plusieurs années ;
• des myalgies chroniques d’intensité et de localisations variables, souvent aggravées par l’effort, avec une fatigabilité musculaire invalidante ;
• des douleurs articulaires, touchant principalement les grosses articulations, sont notées dans 50 % à 60 % des cas.
D’autres symptômes, tels que des troubles cognitifs, sensitifs ou du sommeil, sont de plus en plus souvent constatés. La maladie touche l’adulte, mais aussi des enfants. Ces troubles peuvent laisser penser à une dépression, alors qu’en fait l’élan vital demeure intact, mais le patient ne peut pas physiquement entreprendre.
Les patients peuvent se heurter à une errance de diagnostic du fait de la méconnaissance ou du rejet de cette maladie par une partie du corps
médical.

Le ressenti des malades
Beaucoup d’entre nous finissent par ne plus avoir la force d’affronter des médecins qui tendent à les traiter de “malade imaginaire” puisque le patient ne cesse d’exprimer sa fatigue, son épuisement constant, des douleurs musculaires et articulaires, en totale incohérence avec les résultats des analyses de sang et des bilans traditionnels.
Devant ce panel de symptômes inexpliqués, un grand nombre de médecins conseillent de voir un psychiatre, solution de facilité face à leur méconnaissance et à leur impuissance à agir devant cette maladie complexe. La maladie est déjà un enfer en soi, mais s’il faut encore affronter l’incompréhension des médecins, cela devient vraiment insupportable. L’état dépressif qui peut parfois s’ensuivre en est le résultat et non la cause. Il est dû à l’ignorance, à la non-reconnaissance, à l’indifférence, au mépris dont nous sommes victimes, à la lutte quotidienne que nous devons mener, et ce, malgré notre épuisement total.
Il nous faut également lutter pour la reconnaissance et le respect de nos droits les plus fondamentaux à des services de santé adéquats, à la sécurité et au droit de vivre dans la dignité. Cette attitude d’incompréhension ou de rejet épidermique de certains professionnels du corps médical à l’égard de plaintes difficiles à évaluer résulte, entre autres, de la non-information officielle de l’existence, et surtout de l’origine de la myofasciite à macrophages. Des témoignages de non-respect du patient affluent tous les jours, que ce soit au cours d’expertise d’organismes publics ou de consultation auprès de médecins, de spécialistes.
L’épuisement physique, la douleur, outre qu’ils sont difficiles à vivre, posent de nombreux problèmes relationnels. Les troubles cognitifs (troubles de mémoire, de concentration, d’analyse d’une situation…) conduisent à ne pas adopter les bonnes stratégies face aux difficultés de l’existence, qu’elles soient liées ou non à la maladie. L’incompréhension de la part des autres, y compris des proches, face à ces problèmes est d’autant plus difficile à accepter par le malade qu’il est déjà gravement pénalisé par la diminution de ses potentialités, ce qui peut, parfois, engendrer des réactions d’agressivité.